E’ doveroso fare una premessa al fine di rendere noto il percorso che precede l’ottenimento di questo significativo risultato:
in data 27/07/2010 si svolgeva a Roma presso il Ministero della Salute una riunione tra funzionari del Dicastero e Legali dei danneggiati, avente per oggetto l’esposizione dei c.d. moduli transattivi.
A fine incontro il Dott. Palumbo invitava gli Avvocati presenti ad inviare tempestivamente eventuali osservazioni.
Nel corso della riunione gli Avvocati Filippo Calà, Sabrina Cestari e Dario Cutaia evidenziavano l’ingiustificato inserimento nella categoria dei trasfusi occasionali dei soggetti affetti da altre forme di emoglobinopatia e da anemie ereditarie ed in particolare dei soggetti affetti da Drepanocitosi o Anemia Falciforme.
Tale segnalazione era già stata portata all’attenzione del Ministero nel 2007 in sede di redazione delle leggi istitutive della transazione, dalla Fondazione Giambrone nella persona del Presidente, Dott.ssa Angela Iacono, dall’Avvocato Sabrina Cestari in qualità di Legale della Fondazione e da altri Legali della stessa Fondazione.
Nei giorni seguenti si svolgevano sempre presso il Ministero altre riunioni al fine di un confronto sui c.d. moduli, alla presenza di altri Legali e delle Associazioni, in quella sede la Dott.ssa Iacono evidenziava nuovamente il problema in parola.
Dopo un proficuo confronto con i Colleghi Calà e Cutaia, l’Avv. Sabrina Cestari in data 31/07/2010 inviava al Ministero le proprie Osservazioni in ordine alla mancata equiparazione tra Anemia falciforme e Thalassemia. Si precisa che si omettono nel documento disponibile al link di cui sopra, i dati sensibili e le Osservazioni integrative relative alle altre problematiche emerse a seguito dell’esposizione dei moduli transattivi, in quanto non afferenti all’oggetto del presente articolo.
Nel mese di Agosto 2010 la Dott.ssa Iacono veniva contattata dal Ministero della Salute al fine di approfondire la questione Drepanocitosi.
Era evidente che il problema, pur presentando rilevanti aspetti giuridici, poteva essere risolto soltanto attraverso l’asseverazione a livello scientifico dell’assimilazione del rischio infettivo trasfusionale tra pazienti Thalassemici e pazienti affetti da Anemia falciforme.
Si rendeva necessaria, quindi, una relazione che fosse redatta dal massimo luminare scientifico della materia.
La Dott.ssa Iacono e l’Avv. Cestari interpellavano, quindi, immediatamente il Prof. Aurelio Maggio, Direttore dell’A.O.O.R. di Ematologia II presso l’Azienda V. Cervello-Villa Sofia di Palermo, Coordinatore Regionale del Programma di Prevenzione delle Emoglobinopatie in Sicilia dal 1982, Membro del Comitato di Esperti per l’uso controllato dell’L1, organo di consulenza del Ministero della Sanita’, Membro del Comitato Tecnico Scientifico della Lega Regionale per la Lotta contro le Emopatie ed i Tumori dell’Infanzia, Membro della Commissione Regionale per la Talassemia, Membro dell’Albo Nazionale dei Ricercatori, Membro Scientifico dell’ “Iron Club for Oral Iron Chelation”, Professore a contratto della Scuola di Specializzazione di Ematologia – Cattedra di Ematologia con Trapianto di Midollo dell’Università degli Studi di Palermo – dal 2001, Membro del Consiglio direttivo della Società Nazionale per lo studio delle Talassemie e delle Emoglobinopatie (So.S.T.E.), di cui è stato Presidente nel biennio 2003-2004, Membro del Comitato Scientifico della rivista The Journal of Transfusion Medicine, Co-editore della rivista scientifica Anemia, Membro del Comitato Etico A.O.O.R. Villa Sofia-Cervello, Membro del Comitato Bioetico dell’Azienda di Rilievo Nazionale di Alta Specializzazione Ospedale Civico e Benfratelli – G. Di Cristina e M. Ascoli, Direttore della rivista “Thalassemia Reports” dal 26 gennaio 2011, Revisore per conto del British Journal of Haematology, Revisore per conto di Haematologica, Membro dell’American Society of Hematology, nonché autore di numerosissime pubblicazioni a livello nazionale ed internazionale.
Si precisa che l’elenco de quo non ha certo la pretesa di essere esaustivo, ma solo approssimativamente indicativo delle attività e degli incarichi del Prof. Maggio.
In data 11 agosto 2010, quale Legale della Fondazione Giambrone, l’Avv. Cestari incontrava a Palermo il Prof. Maggio, che si rendeva disponibile a redigere una relazione inerente “l’equiparazione del rischio infettivo trasfusionale tra pazienti con talassemia e pazienti con anemia falciforme (drepanocitosi, talassodrepanocitosi, doppia eterozigosi Hbc/HbS)”.
La relazione veniva tempestivamente inviata al Ministero della Salute.
Sino ad oggi non vi era alcuna notizia ufficiale in ordine all’esito delle Osservazioni e della relazione succitate.
La Dott.ssa Iacono e l’Avv. Cestari ringraziano, a tal riguardo, l’Avv. Alberto Cappellaro per aver loro segnalato il recente parere del Consiglio di Stato numero 04069/2011 del 9/11/2011, avente per oggetto: “modifiche al D.M. 132/2009″.
Nel suddetto parere, premesso che: “L’art. 3 del decreto, che fissa i criteri specifici da adottare per la procedura di transazione, contiene l’elenco dei soggetti interessati in relazione alle infermità, è oggetto di proposta di modifica, sulla base della segnalazione pervenuta dalle Associazioni dei danneggiati circa la specificità della condizione dei soggetti affetti da “drepanocitosi”, o anemia falciforme, il cui rischio infettivo trasfusionale è assimilabile a quello dei talassemici…”, considerato che la modifica di carattere strettamente tecnico-scientifico dell’art. 3 del decreto, operante l’inserimento dei soggetti affetti da drepanocitosi accanto a quelli affetti da talassemia, mantiene inalterato l’impianto del decreto a cui si riferisce, il Consiglio di Stato esprime parere favorevole alla stessa.
La Dott.ssa Angela Iacono e l’Avv. Sabrina Cestari nel dare questa significativa notizia, pur perfettamente consapevoli che la strada da percorrere con riferimento all’iter transattivo è ancora lunga e tortuosa, congiuntamente esprimono i loro più sentiti ringraziamenti a tutti coloro, citati e non, nel presente articolo, che hanno operato affinchè si giungesse a questo risultato ed in primo luogo al Prof. Aurelio Maggio.
Sottolineiamo che l’equiparazione da parte del Consiglio di Stato dell’Anemia falciforme alla Thalassemia, se pur ai fini del d. m. n. 32/2009, riveste estrema importanza anche sul piano giuridico, perché rappresenta una nuova conferma della necessarietà di un analogo trattamento normativo tra le due categorie di malati, analogo trattamento che la Fondazione, le Associazioni ed i Legali di riferimento cercano di ottenere da anni.
Ricordiamo a tal proposito che i risultati sino ad oggi conseguiti in ordine alla tutela normativa dei soggetti drepanocitici sono sempre stati il frutto di vere e proprie “battaglie” associative e legali:
– la legge Finanziaria per l’anno 2002 (art. 39, commi 1 e 2, Legge 448/2001) aveva previsto una indennità annuale di importo pari a quello del trattamento minimo delle pensioni a favore dei lavoratori affetti da Talassemia Major che abbiano raggiunto un’anzianità contributiva di almeno 10 anni e compiuto 35 anni di età, solo successivamente, con la legge finanziaria per l’anno 2004 (art. 3, c.131, L.350/03) tale beneficio fu esteso nei confronti dei lavoratori affetti da Drepanocitosi, Talassodrepanocitosi e Talassemia intermedia in trattamento trasfusionale o con idrossiurea;
– nel 1990 la Regione Sicilia con l.r. n. 20 aveva previsto un impegno economico in favore dei Talassemici e delle loro Associazioni anche per la promozione di campagne di informazione ed educazione sanitaria per la popolazione. Tali benefici sono stati solo successivamente estesi anche alla malattia drepanocitica (l.r. 4/93) e alle altre forme di emoglobinopatia e anemie congenite (l.r. 26/96).
Vogliamo concludere evidenziando che il lavoro incessante, svolto sistematicamente e quasi sempre dietro le quinte, da coloro che nei vari settori (associativo, scientifico e legale) mettono a disposizione le loro conoscenze, il loro tempo e le loro energie, perchè credono fermamente nella collaborazione multidisciplinare volta al conseguimento di risultati piccoli e/o grandi a favore di chi, già svantaggiato dalla vita si trova anche a dover combattere per ottenere il riconoscimento dei propri diritti, è la strada da percorrere per cercare di far avanzare, anche solo di un piccolo passo, la giustizia a favore dei più deboli.
Agrigento/Castel Volturno, 15/04/2012
Dott.ssa Angela Iacono Avv. Sabrina Cestari